Marijn Berg

Ongeveer 1% van de bevolking zou de diagnose coeliakie moeten hebben, gebaseerd op bevolkingsonderzoeken wereldwijd, maar we verwachten dat er veel patiënten zijn zonder diagnose. Hun klachten worden niet herkend, of ze weten zelf niet dat ze klachten hebben.

Daarom hebben wij de diagnostische test voor coeliakie toegepast binnen een groep Lifelines deelnemers. Lifelines is een bevolkingsonderzoek in Noord-Nederland waarin meer dan 160.000 mensen worden gevolgd sinds 2007. En inderdaad, veel mensen lijken zonder het zelf te weten, coeliakie te hebben! Ik wil nu onderzoeken hoe het komt dat deze mensen geen diagnose hebben. Daarbij komt mijn expertise als data-analist goed van pas want in de vele gegevens van Lifelines en andere cohorten kunnen we naar verschillen zoeken in dieet, leefstijl, socio-economische status, andere aandoeningen, genetica, en nog veel meer. Met de uitkomsten van mijn onderzoek, hopen we betere voorlichting te kunnen geven aan artsen over hoe ze patiënten kunnen herkennen, om zo de diagnose van coeliakie te verbeteren.

Analyses op deze schaal zullen niet alleen klassieke statistiek vereisen maar ook machine learning en AI-methoden, waar ik tijdens mijn promotieonderzoek veel ervaring mee heb opgedaan. Ik ben ook meerdere keren uitgenodigd om te presenteren over dit soort analyses bij internationale coeliakie-organisaties.

Lifelines is een non-profit organisatie, maar toegang tot hun gegevens en het contacteren van de vermoedelijke nieuwe patiënten, zodat ze de hulp kunnen krijgen die ze verdienen, kosten geld en de NCV-Stimuleringsprijs zal ons helpen om voor deze diensten te betalen.

Deze bevindingen zullen hopelijk meer mensen helpen een diagnose te krijgen en de juiste hulp te krijgen bij het verbeteren van hun welzijn en gezondheid. Bedankt!