16 mei Internationale Dag van de Coeliakie
Elk jaar vragen we rond de Internationale Dag van de Coeliakie extra aandacht voor coeliakie en glutengerelateerde ziekten. Hoe we dat deden lees je hier.
2023: een glutenvrije hamburger in elke horeca
Met dit doel willen we aan de Nederlandse horeca laten zien dat veilig glutenvrije gerechten serveren makkelijk kan zijn als je weet hoe je dit kan aanpakken. Wij geven de horeca hier handvatten voor door middel van factsheets met informatie, glutenvrije producten en recepten van de restaurants uit Horeca Alliantie Glutenvrij.
Help jij mee? Maak de horeca bewust van deze actie en laat ze zien dat je met de juiste informatie gemakkelijk en veilig glutenvrij kan koken en serveren.
2022: Organiseer een diner op Internationale Dag van de Coeliakie!
In 2022 vroegen we onze leden en andere geïnteresseerden een glutenvrij diner te organiseren voor vrienden, buren of familie. Ze konden hiervoor een glutenvrije maaltijdbox van Vranc bestellen waarbij een deel van de bestelde box door Vranc gedoneerd werd aan coeliakie-onderzoek. Of zelf een glutenvrije maaltijd maken en een tafelkaart neerzetten met een QR-code. Zo konden de tafelgasten makkelijk een donatie doen voor meer onderzoek naar coeliakie.
2021: nationale, glutenvrije bakactie om geld in te zamelen voor onderzoek naar coeliakie
Op 16 mei is het de Internationale Dag van de Coeliakie. Deze dag grijpen we aan om extra aandacht te vragen voor mensen met coeliakie, glutensensitiviteit (NCGS) en dermatitis herpetiformis. We willen samen met de MLDS en gespecialiseerde coeliakieartsen en onderzoekers meer onderzoek doen om grip te krijgen op deze auto-immuunziekten. Zodat we coeliakie, glutensensitiviteit (NCGS) en dermatitis herpetiformis in de toekomst kunnen voorkómen.
Daarom organiseren we op deze speciale dag een superleuke nationale, glutenvrije bakactie. Honderden mensen doen al mee en zamelen zo geld in! Kijk hier hoe ook jij je steentje kan bijdragen: www.voorcoeliakie.nl/bakken.
Samen krijgen we grip op coeliakie. Voor meer informatie: www.gripopcoeliakie.nl
2020: meer begrip vanuit de omgeving
16 mei is de Internationale Dag van de Coeliakie. We gebruiken deze dag om meer begrip te vragen voor mensen met coeliakie.
Want uit recent onderzoek van de Maag Lever Darm Stichting blijkt dat mensen met coeliakie vaak niet begrepen worden, zelfs niet door mensen uit de eigen omgeving.
Heb jij familieleden, vrienden, buren of collega's die niet goed weten wat coeliakie inhoudt? Hebben ze geen idee wat ze moeten doen als ze voor je willen koken? Of fronsen ze hun wenkbrauwen als je een bitterbal afslaat bij de borrel?
Daag ze dan uit voor de CoeliaQuiz. Door het spelen van de quiz steken ze van alles op over coeliakie en ontdekken ze wat de impact ervan is op jouw leven.
2019: Glutenvrij overal, ook in het ziekenhuis
De Internationale dag van de coeliakie op 16 mei 2019 grepen we aan om de hele week specifiek aandacht te besteden aan glutenvrij eten in ziekenhuizen. Met enige regelmaat krijgen we hierover vragen van leden en komen klachten binnen. In de uitzending van het tv-programma KASSA eind februari werd duidelijk dat niet alle ziekenhuizen goed omgaan met mensen met een voedselallergie.
Enquête beschikbaarheid glutenvrij eten in het ziekenhuis
Natuurlijk zijn er ook positieve ervaringen. Om een goed beeld te krijgen van de ervaringen die onze leden hebben met glutenvrij eten, startten we een online enquête. De input van deze enquête helpt ons juiste vervolgstappen te nemen richting ziekenhuizen. Bekijk hier de resultaten van de enquête.
We hielpen je ook met de voorbereiding van je bezoek aan het ziekenhuis. Lees verder
2018: Familiescreening
In de Week van de Coeliakie 2018 hebben we onze schijnwerpers op de onderdiagnose onder familieleden van mensen met coeliakie gericht. Dat deden we met de campagne ‘Coeliakie. Het zit in de familie’. Daarbij hebben we onze leden hard nodig!
Onderdiagnose bij kinderen
Als je glutenintolerantie hebt - en dat geldt voor 1% van de bevolking - verdraagt je lichaam geen gluten, ofwel eiwitten die veel voorkomen in granen zoals tarwe, gerst en rogge. En dat zit in héél véél voedingsmiddelen.
Maar 1 op de 7 mensen krijgt intussen de diagnose. Dat is een heel ernstige zaak. Gemiddeld loopt iemand zeven jaar met vaak ernstig lichamelijke klachten rond zoals diarree, verstopping, buikpijn, vermoeidheid, hoofdpijn etc. voordat deze levenslange auto-immuunziekte wordt ontdekt.
Bij kinderen is dat niet anders. Maar liefst 80% van de gevallen van coeliakie bij kinderen wordt niet gediagnosticeerd. Dat moet heel snel veranderen; onderdiagnose kan gezondheidsschade veroorzaken zoals onvoldoende gewichtstoename, groeistoornissen, vertraagde puberteit, chronische vermoeidheid en botontkalking.
Daarvoor waarschuwt deze week de AOECS, de Europese Koepel van coeliakie-organisaties waaronder de Nederlandse Coeliakie Vereniging, samen met de ESPGHAN, het Europees genootschap voor maag-darm-leverziekten en voeding van kinderen.
Zij hebben een Manifest voor Verandering opgesteld waarin ze pleiten voor nationale opsporingsprogramma’s.
Want coeliakie is de meest voorkomende aan voeding gerelateerde chronische ziekte bij kinderen in Europa. En de laatste tientallen jaren is sprake van een toename van de ziekte bij kinderen. De onderdiagnose kan leiden tot veel daarmee verband houdende, ernstige, gezondheidsproblemen.
Volgens ESPGHAN en AOECS moetendrie stappen worden gezet om in Europa te komen tot een vroege diagnose van coeliakie:
- Groter publiek bewustzijn voor coeliakie bij kinderen
- Groter bewustzijn bij zorgprofessionals voor coeliakie, voor de symptomen van de ziekte en voor groepen met een hoog risico voor de ziekte
- Vaststellen van nationale opsporingsprogramma’s ten behoeve van vroege herkenning van coeliakie bij kinderen
2017: Glutenvrij in de horeca
Zorgeloos uit eten gaan is voor mensen met glutenintolerantie soms een heel geregel. Dat was het thema dat de NCV had uitgekozen voor de week van de coeliakie 2017. We hebben speciale acties georganiseerd voor onze leden met leden van onze Horeca Alliantie Glutenvrij. Deze pioniers in de horeca laten zien dat het ook anders kan! Met name het filmpje van topkok Julius Jaspers maakte goed duidelijk dat het niet zo moeilijk is als gedacht wordt. En het werkt! Er zijn al verschillende horecagelegenheden geweest die interesse hebben getoond in onze Horeca Alliantie Glutenvrij.
- We stuurden een brandbrief aan Horeca Nederland
- We volgden topkok Julius Jaspers. Hij is naast tv-celebrity ook eigenaar van twee restaurants Happyhappyjoyjoy. Deze restaurants zijn sinds kort aangesloten bij de Horeca Alliantie Glutenvrij van de NCV. Hij maakt speciaal voor alle NCV-leden een heerlijke glutenvrije Nyonya chicken curry en legt ons uit hoe hij dat op een veilige manier doet....als je maar weet hoe het moet! Bekijk hier het filmpje. Hij gaf bovendien in de Week van de Coeliakie 50% korting op het het gerecht voor iedereen die langskomt met een ledenkaart van de NCV!
- Bij ‘Zorgeloos uit eten’ hoort ook een lekker, glutenvrij frietje of hamburger. Dat kan bij McDonald’s, lid van onze Horeca Alliantie Glutenvrij sinds juni 2015. We hebben een exclusieve Backstage Tour bij McDonald’sverloot onder onze facebookfans voor 12 NCV-leden op 17 juni in Rosmalen en 18 juni in Hoorn.
- En we hadden een aantal leuke winacties met leden van de Horeca Alliantie Glutenvrij.
2016: oproep voor sneller diagnose
De Internationale Dag van de Coeliakie op 16 mei 2016 heeft de NCV een open brief aan minister van Volksgezondheid Schippers geschreven. Daarin deed de vereniging een oproep voor een snellere diagnose voor mensen met een glutenintolerantie. Nog altijd wordt immers slechts 1 op de 6 mensen met coeliakie gediagnosticeerd. Ook kondigde de NCV deze de landelijke diagnose-campagne www.hebikcoeliakie.nlmet Marga van Praag aan.
2015: als glutenvrij geen keuze is
In 2015 hebben we gekozen voor de slogan: als glutenvrij eten geen keuze is. Zodat we aandacht blijven vragen voor al die diegenen die een heel leven lang een glutenvrij dieet moeten volgen.
Verhalen verzamelen
We hebben verhalen verzameld en de drie leukste inzendingen wonnen een uitgebreid glutenvrij levensmiddelenpakket aangeboden door een van onze partners Ruttmans, de Glutenvrije Wereld.
#wijbloggenglutenvrij: Mijn verhaal
Voor mensen met coeliakie is een glutenvrij dieet het enige medicijn voor hun auto immuunziekte. Bittere noodzaak voor Mirjam. Lees haar ontroerend verhaal Over verdriet en veerkracht hier.
Dagelijkse column over ‘als glutenvrij eten geen keuze is’ door F. Meijer
In het kader van de Internationale dag van de coeliakie op 16 mei schreef Fabienne Meijer (schrijver voor o.a. Glutenvrij Magazine) dagelijks een column voor de NCV met als thema 'als glutenvrij eten geen keuze is'.
En in de rest van Europa
Ook de andere Europese coeliakieverenigingen besteedden aandacht aan de Internationale Dag van de Coeliakie. Klik hier om te kijken wat er allemaal in Europa gebeurde.
Goed glutenvrij
Een glutenvrij dieet is meer dan alleen de gluten uit je dieet halen. De NCV adviseert iedereen met een glutenvrij dieet om dat ook op een goeie manier te doen en goed te letten op zoet/zout/vet en voldoende vezels.